Pascaline et le robot
Cette fin d’année a été marquée par la situation très émouvante de PASCALINE qui nous a adressé, par mail du 5 décembre 2018, son propos : « Je viens d’apprendre il y a 2 jours que j’étais atteinte de LAL* et suis depuis hospitalisée au CHU Hôtel Dieu en secteur protégé.
J’ai accouché d’une petite fille le 11 novembre (Romane a 3 semaines aujourd’hui) et c’est à cette occasion que ma maladie a été découverte, n’ayant pas pu avoir la péridurale à cause d’un taux de plaquettes extrêmement bas.
La séparation brutale avec mon bébé et mon autre fille de 2 ans 1/2 a été un déchirement mais je tenais à vous
remercier de tout mon cœur pour le matériel mis à disposition pendant mon hospitalisation : grâce à l’ordinateur, je peux voir mes deux princesses tous les jours et ça m’aide à garder le moral.
Je ne pourrai malheureusement pas être à leur côté pour Noël cette année mais je garde un lien avec elles.
Merci également pour le croissant du matin qui illumine ma journée.
Vous accomplissez un travail formidable et j’espère avoir la chance de vous rencontrer à ma sortie d’hospitalisation.
Cordialement»
*LAL: Leucémie Aigüe Lymphoblastique
Suite à ce courrier L’association LEAF a proposé à Pascaline de passer Noël, de façon virtuelle, chez ses parents qui gardaient ses 2 petites filles.
Le 27 décembre 2018, nouveau mail de Pascaline
« Bonsoir à tous ! !
Le robot a très bien fonctionné pour le réveillon de Noël et j’ai pu assister en direct à l’ouverture des cadeaux de mes filles et au repas. C’était magique ! Ma famille est ravie.
Un grand MERCI
Pascaline »
Le 6 février 2019 nous avons reçu ce courrier de Bernadette et de Luc, les parents de Pascaline
« Bonjour
Un mois s’est écoulé depuis la sortie de Pascaline en milieu protégé Le protocole se poursuit normalement avec des séjours périodiques à l’Hôtel Dieu.
Lorsque nous sommes allés voir notre fille pour la première fois dans sa chambre, nous étions très impressionnés mais aussi rassurés par toutes les mesures prises pour éviter toute contamination du malade.
C’est à cette occasion que le personnel qui nous a accueillis nous a parlé de votre association, Leucémie Espoir Atlantique Famille, et des actions que vous meniez auprès des malades ( mise à disposition dans leur chambre de la télévision, d’un ordinateur et d’un vélo d’appartement ) afin de rendre l’hospitalisation plus supportable. Ces actions ont été, pour notre fille, fondamentales et ont contribué à renforcer son moral, combattre son isolement et entretenir son physique.
Néanmoins, les fêtes de fin d’année approchaient et Pascaline avait du mal à accepter la coupure brutale avec ses filles, Juliette et Romane, âgées respectivement de 2 ans et demi et 1 mois. Aussi, vous lui avez proposé de mettre à sa disposition un robot afin de communiquer avec ses filles mais aussi sa famille.
Pour des raisons pratiques, en accord avec Pascaline et Emmanuel, son conjoint, (ses filles et Emmanuel ne se trouvant pas souvent à la maison), ce robot, piloté à distance par Pascaline, a été installé chez nous.
Cette expérience fut une totale réussite.Pascaline pouvait ainsi s’inviter à la maison quand elle se sentait bien. Un déclic sonore, et nous savions que Pascaline arrivait. Elle se positionnait avec dextérité dans la maison là où elle le désirait, conversait avec nous (le robot était équipé d’un écran qui nous permettait de la voir), et repartait quand elle le souhaitait.
Ce robot suscitait la curiosité du personnel et Pascaline ne manquait pas, chaque fois, de leur faire une démonstration.
Nous avions décidé de maintenir le repas du 24 décembre avec nos enfants, beaux-enfants et bien sûr Juliette et Romane. Pascaline, de son côté, avait mangé avant nous dans sa chambre. Le moment venu, elle a actionné le robot pour assister à l’ouverture des cadeaux et s’est ensuite positionnée en bout de table (plus exactement, elle a positionné le robot en bout de table). Elle était donc virtuellement avec nous, pour le plus grand bonheur de tous et participait aux conversations. L’ambiance n’était pas à la morosité. Nous avons passé un excellent Noël.
L’expérience fut reconduite toujours avec le même succès pour le réveillon du Nouvel An.
A la fin, nous n’éprouvions plus le besoin de nous déplacer à Nantes pour voir notre fille car elle était avec nous tous les jours. De plus, nous savions que lorsqu’elle actionnait le robot, c’était qu’elle se sentait bien, qu’elle était disponible et que nous ne risquions ni de l’importuner ni de la fatiguer. Oui, ce robot a emporté l’adhésion de tout le monde.
Et nous souhaitons vivement que l’expérience du robot puisse être dupliquée auprès d’autres patients en milieux protégés pour leur permettre ainsi d’occulter leur isolement.
Bien cordialement
Bernadette et Luc